В Международный день редких заболеваний региональный минздрав поделился информацией о деятельности фонда «Круг добра», который был создан в 2021 году по инициативе президента Владимира Путина. Как сообщает ИА Омскрегион, на лечение орфанных заболеваний для маленьких пациентов из этого фонда было выделено почти 4,5 миллиарда рублей.
На сегодняшний день 209 детей в Омской области получают лекарства при поддержке «Круга добра». Эти юные пациенты страдают от 30 различных редких заболеваний, в то время как фонд курирует порядка 100 нозологий. Благодаря расширению программы неонатального скрининга до 35 заболеваний, которое было осуществлено в 2023 году, стало возможным выявлять тяжелые патологии на самых ранних стадиях. В частности, в новый перечень вошла спинальная мышечная атрофия (СМА), что позволяет детям с подтвержденным диагнозом в первые месяцы жизни получать один из самых дорогостоящих препаратов — «Золгенсму». В Омской области такую терапию в настоящее время получают 9 детей.
Наиболее дорогим препаратом, предоставляемым фондом, является «Элевидис», который используется для генной терапии мышечной дистрофии Дюшенна. Его стоимость достигает 3 миллионов долларов, и уже два маленьких пациента из Омска получили это лекарство. Кроме того, все дети с гепатитом С, независимо от стадии заболевания, обеспечиваются современными антивирусными препаратами прямого действия. В нашем регионе лечение прошли 65 пациентов с этим диагнозом.
Государство обеспечивает необходимыми лекарствами детей, страдающих от жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний. В федеральном регистре числится 144 ребенка из Омска, и все они получают необходимые препараты по льготным рецептам в полном объеме.